Prêts à tout pour sauver leurs enfants, des parents élaborent eux-mêmes les traitements

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Extrait : Délaissés par l’industrie pharmaceutique, de plus en plus de parents se chargent eux-mêmes d’élaborer des traitements pour les maladies ultrarares de leurs enfants. Un couple de Suisse raconte ce qu’exige cette lutte pour l’espoir. Le 2 février 2025 a été la journée la plus terrifiante de la vie de Mariann Vegh. Elle venait de rentrer d’une promenade dans son village de Trélex (Vaud) avec son fils de cinq mois Erik paisiblement endormi dans son berceau. Quand il s’est réveillé, il s’est mis à convulser, peinant à respirer. Le temps qu’une ambulance arrive, la crise était passée, mais Mariann n’oubliera jamais ce sentiment d’impuissance. «Ça n’a pris que huit minutes pour que les secours arrivent, mais ça paraissait une éternité», raconte Mariann, directrice marketing dans une entreprise de santé grand public. «J’entends encore ma voix désespérée qui appelle Erik.» Erik a eu plusieurs autres crises au cours des deux semaines suivantes, pendant qu’il se trouvait à l’hôpital, et que …